1. Skip to Menu
  2. Skip to Content
  3. Skip to Footer

Previous
Next

O mnie Mirosław Bar

ImageUrodziłem się w 1960 roku w Przemyślu. Od 28 lat jestem w związku małżeńskim z Ewą. Mamy dwoje dzieci – syna Arkadiusza lat 25 i córkę Annę lat 17

Więcej »

Historia choroby Od pierwszych objawów do dzisiaj

ImageByła jesień 1975 roku. Siedziałem w czwartej ławce na lekcji fizyki, gdy nagle przed oczyma zaczęły mi się pojawiać niewielkie przeźroczyste okręgi.

Więcej »

Jak można pomóc 1% z PIT, darowizna, zbiórka publiczna

ImagePrzekaż swój 1 procent
To nic nie kosztuje!
Możesz dać mnie, zamiast fiskusowi.

Więcej »

02Sty

PODSUMOWANIE 2018

Jak zwykle o tej porze, podzielę się paroma informacjami o mnie, podsumowując miniony rok.  Rok 2018 był nieco lepszy niż poprzedni. Co prawda w styczniu zaczął nasilać się ponownie ból neuropatyczny a w marcu po raz kolejny musiałem wrócić do agresywnej lekoterapii i kilka miesięcy borykać się z bolącym ciałem. W maju ból  zaczął się zmniejszać i przez okres letni było całkiem znośnie. Odczuwałem go cały czas, ale nie był aż tak bardzo dokuczliwy. Niestety w październiku znów zaczął się nasilać i teraz pomimo stale przyjmowanych leków, bardzo mocno mi dokucza. Do tego dochodzi wzmożone napięcie mięśniowe, czyli tak zwana spastyka i dodatkowe obciążenia bólowe związane z stale napiętymi mięśniami. Komplikuje to rehabilitację, gdyż ograniczony jest ruch w stawach i występuje przyparcie powierzchni stawowych, co z kolei prowadzi do tarcia i bólu stawów podczas ćwiczeń. Nieco zniechęcony niezadowalającymi efektami stosowanych leków,  zacząłem stosować olej konopny CBD. Jest on całkowicie legalny w Polsce i produkowany przez polskich producentów. Liczyłem jednak na zmiany legislacyjne, które uproszczą procedury stosowania leczniczej marihuany w postaci leku sativex. Niestety w dalszym ciągu jest on w Polsce niedostępny  w przystępnej cenie. Można go co prawda nabyć  na receptę lekarska, ale roczna terapia kosztuje w granicach 40 tyś złoty. Lek ten zmniejsza ból i ogranicza spastyke. Miałoby to dla mnie kapitalne wręcz kolosalne znaczenie gdyby zadziałał. Oczywiście jestem w stałym procesie rehabilitacyjnym. Codziennie przychodzą rehabilitanci z którymi ostro ćwiczę. Dzięki temu uczyniłem pewne postępy. Pozwoliły mi one w maju na pierwszy, co prawda niesamodzielny ale jednak wyjazd poza obręb mojego domu. Z moją rehabilitantką Dominiką, pojechaliśmy na kładkę rowerową nad Sanem. Jak już przetarłem szlak i poradziłem sobie z jazdą na odległość, poczułem wiatr w żagle. Następne moje wyjazdy były co prawda niezbyt odległe, bo na deptak nad Sanem, ale jednak dawały mi wiele frajdy. W lipcu Lena Musz zaprosiła mnie na spełnienie mojego wcześniejszego marzenia, by w Wereckiej wypić małe bezalkoholowe co nieco. Ja jechałem moim Lamborghini a Lena mnie asekurowała i tak pierwszy raz dojechałem do rynku. Wcześniej zarezerwowałem u Jacka Grochowicz  stolik pierwszy z brzegu, bym mógł wózkiem spokojnie  podjechać i tak posiedzieliśmy dłuższą chwilę. Kolejne wypady były już kwestią czasu. Dzięki temu zacząłem spotykać na ulicy znajomych. Niestety w lipcu nastąpiła awaria akumulatorów w moim wózku i musiałem sprzęt wysłać do serwisu do Wrocławia. Naprawa trwała długie 4 tygodnie co spowodowało, że zostałem uziemiony w domu. Musiałem siedzieć w jednym miejscu w jednej pozycji, bez ruchu tylko przy laptopie. Druga awaria miała miejsce w grudniu i ponownie   tym razem 2 tygodnie pełne unieruchomienie. Tu dodam, ze mój wózek jest wielofunkcyjny i dzięki wielu siłownikom i funkcjom jakie posiada,  mogę przy jego pomocy zmieniać w pewnym zakresie ułożenie mojego ciała. Gdy jednak odzyskałem sprzęt, to ponownie wyruszyłem w miasto. Odwiedzałem znajomych i instytucje. W Urzędzie Miasta, długo pogawędziliśmy z Robertem Chomą,  Grześkiem Hayderem. Byłem w muzeum - dzięki Iw, galerii, w bibliotece miejskiej. Z Jankiem Toychmanem, który mnie karmił, zjadłem w Fiore ciastko i lody czekoladowe. Byłem tam gdzie byłem w stanie dojechać i wjechać moim wózkiem. Nawet dojechałem do mojej szkoły a była to najdłuższa wyprawa i wielogodzinna, gdyż wózek porusza się z maksymalną prędkością 6 km/h. Korzystając ze sprzyjającej   pogody, 1 listopada w dzień zmarłych, pojechałem na cmentarz zasański. Był to jednak ostatni wyjazd na samodzielną przejażdżkę w tym roku. Chłodna i deszczowa aura uniemożliwiły mi dalsze wypady. Gdy pada deszcz nie mogę jechać. Nawet gdy jest pochmurnie i może padać  to również nie jadę, bo jestem  bezbronny. Nie rozłożę parasolki, nie ubiorę płaszcza przeciwdeszczowego, nie schronie się w bramie, bo niemal wszędzie są schody, krawężniki, podjazdy. Jedyną rzeczą którą mogę robić to dłonią sterować dżojstikiem mojego Lamborghini i poruszać się do przodu. A z tego jestem i tak zadowolony, bo przecież dwa lata temu o tej porze leżałem całkowicie bezwładny na OIOK z zatorowoscią płucną, z problemami oddechowymi, pod tlenem. Do tego z zaburzeniami mowy.  Gdyby nie moja świadomość, którą miałem, to mój stan można by opisać jako wegetatywny tak jak roślina. Teraz mogę przynajmniej samodzielnie siedzieć na wózku, mogę operując dżojstikiem lewą dłonią poruszać się po mieszkaniu, wyjeżdżać poza dom. Mogą dzięki temu brać udział w niektórych miejskich imprezach  jako widz. Jest to dla mnie bardzo ważne, gdyż przez  wiele lat, sam organizowałem i współorganizowałem wiele podobnych przedsięwziąć. Miały one charakter kulturalny, głównie w zakresie kultury dziecięcej i młodzieżowej, oraz sportowo-motoryzacyjny.  Jednak zdecydowaną większość czasu spędzam w domu przed laptopem. Czytam, czytam I czytam. Również piszę felietony, komentarze i własne przemyślenia. Niektóre z nich dodaje na moją oś Facebookową. Bywają dni, że z przemęczenia oczy zachodzą mi mgłą. Wówczas słucham wykładów profesorów akademickich oraz badaczy z interesujących mnie dziedzin życia. Nie nudzę się ani chwilki. Piszę też mini projekty. Może kiedyś przyjdzie czas i ktoś je zrealizuje. Dzień zaczynam o 7 rano, gdy przychodzi opiekunka, a kończą po 22 wieczorem, gdy jak grzeczny chłopczyk jestem ułożony przez nianie do łóżka, nakryty kołderką. Zasypiam sprawnie, z tym na szczęście już nie mam problemów jak wcześniej. Kwestia tylko w tym, że nie mogę nauczyć się spać dłużej jak 5 czasami 6 godzin. Tak cale zżycie krótko sypiałem. Po nocnym przebudzeniu, czas spędzam leżąc na plecach na przemyśleniach i  analizach.  Pozytywny jest również fakt, że dzięki racjonalnemu odżywianiu, według wypracowanych przeze mnie zasad, odzyskałem stan równowagi biochemicznej mojego organizmu. Wszystkie parametry badawcze znajdują się w normie medycznej.  Tu również przypomnę, że leżąc w szpitalu 2 lata temu poziom hemoglobiny miałem w skrajnie niskim wymiarze i chciano dokonywać transfuzji krwi. Teraz nawet wyeliminowałem złogi z moczu, które stanowiły duży problem przy cewnikowaniu.  Zrobiłem badanie na poziom metali ciężkich w organizmie i tu okazuje się że jestem czysty. Nie zalegają u mnie ani rtęć ani aluminium, ani ołów. Dzięki temu wszystkiemu uzyskałem nieco więcej siły witalnej. Niestety uszkodzenia struktury rdzenia nie pozwalają na większe zakresy ruchów i nie mogę zrealizować mojego choćby pierwszego celu jakim jest, podrapanie się po nosie. W dalszym ciągu ani sam nie zjem ,sam nie umyje się, nie ubiorę, nie położę ani nie wstanę z łózka i nie zrobię tysiąca innych rzeczy, które kiedyś wykonywałem. Ale walczę dalej i pracuje nad tym, by jeszcze słonko ogrzało blaskiem swojej mocy moje ciało i oświetliło drogę która  podążam. Wszystkim, którzy doczytali ten tekst do końca, dziękuje za wsparcie którego mi udzielacie i życzę radości, szczęśliwości i miłości – bo moim pragnieniem jest, by wszyscy byli zdrowi i szczęśliwi. Buziaczki dla Was.

08Lip

TWIERDZA

Posłusznie  melduję, że mianuję się naczelnym kaleką Twierdzy Przemyśl. Podczas sobotnich i  niedzielnych manewrów zostałem przez szwejków obdarowany okolicznościową koszulką. Mogę teraz ''robić' za prawdziwego pacjenta szpitala polowego. Mam nadzieję, że urocze i troskliwe pielęgniarki i szwejkowi lekarze odpowiednio się mną  zajmą.    

Ulotka str.1

Pierwsza strona ulotki

Ulotka str.2

Druga strona ulotki

Patronat PZM

Patronat nad wyprawą Polskiego Związku Motorowego
Go to Top